maandag 1 oktober 2012

Dokter


Chemo. Iets anders was er niet. Als het eenmaal is uitgezaaid is dat de enige optie. Opereren heeft geen zin, bestralen ook niet. Hoewel we er niet te veel van moesten verwachten, geen genezing in elk geval, leek het de dokter een goed idee. Een jonge vrouw als Bibian, sterk, gezond – behalve die kanker dan, die kon wel tegen een stootje. Toevallig was er net een nieuwe therapie, een driedubbele gecombineerde chemo, alleen voorbehouden aan de allersterksten, waar goede resultaten mee werden behaald. Wel wat meer bijwerkingen dan bij een ‘gewone’ chemo, maar die konden dan weer onderdrukt met aanvullende medicatie. Trots dat we door de eerste ronde waren gekomen, dat we tot een select groepje uitverkorenenen behoorden, stemden we in met het behandelplan. De therapie bestond uit een wekelijks infuus met een soort van kokende pek. De eerste keer kreeg Bibian 50 procent van de maximaal toegestane hoeveelheid. Hoewel ze er doodziek van werd was de arts positief. Ze kon het hebben. De eerstvolgende keer kreeg ze 75 procent en daarna de volledige kuur. Ik heb Bibian nog nooit zo ziek en ellendig gezien. Ze kon alleen nog kruipen, had overal pijn en kotste alles uit.
In het ziekenhuis werd haar aangeraden maar liever twee keer door te trekken na het plassen. Toen ze een keer een paar druppels urine bij het plassen op haar been morste, ontstonden er kleine brandblaren. Eten smaakte haar niet meer, maar er bleken speciale kookboeken te bestaan met recepten voor tijdens chemotherapie. De chemicaliën tasten namelijk je smaak aan. Lievelingsgerechten worden plotseling onverdragelijk; substantie wordt belangrijker dan smaak, las ik in de inleiding. En inderdaad: wat ik er ook uit kookte, Bibian wilde het niet eten.
Na de eerste kuur hadden we een afspraak met onze dokter.
Hij voelde aan Bibian’s buik, verexcuseerde zich attent voor het feit dat hij al een paar biertjes op had (het was vrijdagmiddag, half zes, ‘kan je het ruiken? ha, ha, ha!’), gaf toe dat het een zware kuur was, maar – hij mocht het eigenlijk niet zeggen, hij volgde nu uitsluitend zijn intuïtie – hij wilde toch wel kwijt dat hij hoopvol was. Hij kneep nog maar eens flink in Bibian’s lever en knikte mij bemoedigend toe. ‘Kleiner!’ sprak hij beslist. ‘Dat gaat de goede kant op.’
‘Hou me ten goede hoor!’ voegde hij er professioneel aan toe.
Na twee kuren werd er opnieuw een ct-scan gemaakt om definitief te kunnen beoordelen of de chemo aansloeg. Op van de zenuwen zaten we in de wachtkamer. Een belangrijke vergadering was uitgelopen, verklaarde de dokter zijn late komst. ‘Kom mee jongens!’ nodigde hij ons joviaal uit. ‘Dan gaan we snel kijken.’
In zijn spreekkamer startte hij zijn computer op, klikte het programma aan en zapte met ons door een driedimensionale scan van Bibian’s binnenste. Hij zoemde wat in, scrolde eens naar links en ook nog maar eens naar rechts, en mat een grote grijze vlek in Bibian’s lever met zijn digitale lineaal. ‘Helaas,’ sprak hij toen, waarna hij zijn lippen samenkneep om spijt uit te drukken. ‘Het is gegroeid. Eerlijk gezegd wist ik het al.’ Hij had de uitslag al eerder gekregen, een klein toneelstukje opgevoerd, gaf hij toe.
Voor ons bevestigde dat wat we eigenlijk al die tijd al wisten: al zal hij Bibian ook niet kunnen genezen, we moeten zorgen dat we een andere dokter krijgen.

21 opmerkingen:

  1. ma zeg wa ne dokter was me dat!!!!!!onbegrijpelijk!!!!!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Oh ik hoop zo dat dit, over die dokter, een nachtmerrie was die je vannacht had en dat het niet waar is. Ongelooflijk! Dat je, op je meest kwetsbaarst, ook nog met zo'n hork te maken krijgt...

    BeantwoordenVerwijderen
  3. ik ben verbeisterd!!!!!!!!!

    BeantwoordenVerwijderen
  4. pff wat een verschrikkelijke vent...een paar biertjes op vrijdagmiddag...
    lekker proffesioneel...en gewoon onbeschoft ook!
    Veselijk om te lezen hoeveel pijn en ellende Bibian heeft doorgemaakt. Het raakt me echt heel erg.
    Sterkte met alles klaas, hoe gaat het met Valentijn, is hij weer helemaal opgeknapt? Hoop het voor jullie...

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Denken dat ze God zijn en zoals met alle geloofswaanzinnigen pakt dat niet zo positief uit.

    BeantwoordenVerwijderen
  6. die dokters zijn arrogant
    door zijn gedrag
    heeft hij laten merken
    hoe hij over zijn patiënten denkt
    zo erg voor jullie beiden
    bibian is gewoon een proefkonijn geweest
    zo was het vroeger al
    zo is het nog steeds
    kun je nagaan
    wat er bij bibian is ingestopt
    als je urine gaatjes brand op je benen
    met afgrijzen en tranen gelezen
    deed me weer zo aan mijn moeder denken
    1973...................

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Echt afschuwelijk om te lezen...... je legt toch je leven in zijn handen en op die meest kwetsbare momenten wil je iemand die je kunt vertrouwen...daar is deze arts absoluut niet geschikt voor > ZEER ONGESCHIKT!#!
    Ik hoop dat jullie een klacht hebben ingediend, of maak alsjeblieft zijn naam kenbaar zodat er voorkomen kan worden dat hij anderen dit nog kan aandoen. Zo'n onbetrouwbaar en onbehouwen persoon maakt de situatie nog traumatischer, die moet geroyeerd worden.
    Neemt het natuurlijk niet meer weg voor jullie.......sterkte & keep the faith - je doet het volgens mij geweldig goed.

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Afgrijselijk, wat afgrijselijk.

    BeantwoordenVerwijderen
  9. een klacht indienen
    hahaha laat me niet lachen
    het medisch tuchtcollege
    doet helemaal niets
    neem maar van me aan
    want dit valt niet
    onder fouten

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Er zijn erge artsen ook onder oncologen. Soms is er weinig keus, maar als dat wel een mogelijkheid is, meteen switchen.
    Heb naar aanleiding van de stukjes op mijn blog, o.a.a over Bibian en de docu veel reakties gehad. Als je ze wil lezen; http://vlasleeuwenbekje.blogspot.nl/.
    nogmaals dank voor jouw en Bibians openheid.

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Beste Klaas, ben echt zonder woorden, maar reageer toch.

    Had zelf als tandarts op 31- jarige leeftijd Acute Myeloide Leukemie in 1991 en was zo ongeveer de enige op afdeling waarbij therapie werkte in precies 100 dagen bikkelharde therapie.

    Helaas heeft genoom- project medische wetenschap niet erg verder gebracht met dergelijke therapien. Nieuwe inzichten richten zich nu veel meer op de directe producten van genen die zich uiten op de celwand van cellen. Echter staat dit onderzoek naar deze zogenaamde ABC- transportereiwitten nog in de kinderschoenen en stokt momenteel echt basaal wetenschappelijk onderzoek in deze richting toch behoorlijk. Zo is nog geen enkel ABC- transportereiwit volledig in 3D in kaart gebracht om nieuwe medicijnen ter blokkering van deze eiwitten te bereiken.

    Bij het bekijken van deze documentaire is tandarts weer even helemaal stil, ondertussen weet medische wetenschap de potentiele oplossing voor wat volledig mis gaat in dergelijke gevallen. Universiteit van Manchester/ UK heeft enige onderzoeksgroep in de wereld die in staat is om ABCC1- celtransportereiwit, baserend op het MRP-1 gen op chromosoom 16, als eerste ABC- celtransportereiwit volledig in kaart te brengen qua 3D- structuur. Drie van vier extensies heeft men inmiddels gevonden qua 3D- structuur, de vierde extensie mist nog volledig. Nieuwe technieken daartoe zijn voorhanden daarmee dit ook lukt.

    Verder ben ik sprakeloos over deze prachtige uitzending.

    Met vriendelijke groet, Salzburg, 02.10.12, tandarts Drs. Sjaak Fioole

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Beste Klaas, ik ken je niet, ik kende Bibian niet, en toch, ik heb het gevoel dat ik jullie een beetje heb mogen leren kennen door Bibians blog. Gisteravond heb ik Kruispunt gekeken en ben onder de indruk van het document....

    Ik wil jou en de kinderen condoleren, het is zó oneerlijk...

    Vriendelijke groet Petra

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Die complete machteloosheid!!! Wat een nachtmerrie, sterkte!! Er wordt aan je gedacht!! Aan jou, jullie kinderen en ook aan Bibian.

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Zo'n vent wens je eeuwige jeuk aan zijn anus toe! Wat een hork van een vent! Hoe gaat het met Valentijn?

    BeantwoordenVerwijderen
  15. Jeminee, en daar ben je dan lekker aan overgeleverd. Je bent als patient gewoon een nummer in de grote massa, terwijl jij met al je verdriet en onzekerheid juist verwacht dat ze zich voor honderd procent voor je inzetten.
    Om koud van te worden, hoop toch dat er genoeg goede doctoren rondlopen die hun patienten wel serieus nemen.

    BeantwoordenVerwijderen
  16. Beste Klaas, ik heb de documentaire afgelopen zondag gezien. Ik kwam er vrij snel achter dat het om Bibian Harmsen ging met wie ik samen op het Haarlemmermeerlyceum in Hoofddorp heb gezeten. Totaal bizar, ongeloof. Ik heb er geen woorden voor, ik wil jou en de kinderen heel veel sterkte wensen om dit te verwerken. Groeten, Sharmila

    BeantwoordenVerwijderen
  17. http://repository.kwfkankerbestrijding.nl/PublishingImages/KWF%20Kanker%20in%20Nederland%202020.pdf

    http://overons.kwfkankerbestrijding.nl/nieuws/Pages/nieuws-pagina.aspx?nieuwsid=558

    http://repository.kwfkankerbestrijding.nl/PublishingImages/rapport-chemotherapie-wat-weet-u-ervan.pdf

    Ongelooflijk hoeveel onzin gepubliceert wordt. Met name verandering van smaak- en reukwaarneming bij stevige chemotherapie wordt in dergelijke rapporten natuurlijk welhaast volledig onder de tafel geschreven. Herinner mij dat de bloemen van overbuurman tijdens chemo werkelijk onbeschrijfelijk stonken. Van hetzelfde laken en pak met betrekking tot de kar met eten die dagelijks de afdeling op kwam, dat boeltje stonk "verdomme" op meer dan 50 meter afstand.

    Verder zijn grafieken m.b.t. alvleesklierkanker en andere kankers natuurlijk spreekwoordelijk voor onvoorstelbaar lijden van mensen. De meeste chemotherapien voor systemische kankers mogen natuurlijk alleen gegeven worden in een setting van palliatief beleid met benoeming van een kleine kans op enige curatie en dat alles alleen in begeleiding van medisch maatschappelijk werk. Herinner mij een ontzettend moedige medisch maatschappelijk werkster die mij wekelijks sprak en aan de praat hield.

    Met vriendelijke groet, Sjaak

    BeantwoordenVerwijderen
  18. Ik lees nu dit verhaal.
    Wat ontzettend tragisch dat jullie met zo'n alcoholist te maken hadden .
    Misschien zou je hier een klacht over in kunnen dienen bij de tuchtcommissie.
    Dit mag en kan echt niet Klaas!
    Al krijg je je lieve Bibian er niet mee terug, die meneer zou een waarschuwing moeten krijgen van dit totaal ongeoorloofde gedrag.

    Nog erger is het dat dit soort types met een dikke handdruk de laan uitgestuurd worden.
    Geloof me, alcoholisme is een groot verborgen taboe bij artsen, ik spreek uit kennis..

    BeantwoordenVerwijderen
  19. het bezorgde me angst. stel dat je zo'n arts voor je neus hebt en je zelf al totaal in de war bent van van alles en nog wat. erger nog, het zullen m'n ouders zijn, die onwijs geloven in artsen en wat zij te melden hebben, en geen vragen stellen maar ja-knikken omdat het zo is. ik geloof dat ik na drie keer knipperen misschien wel opgestaan was. maar dat zeg ik nu zo maar even ...

    BeantwoordenVerwijderen
  20. Wat een kloothommel zeg die dokter!

    BeantwoordenVerwijderen
  21. Oncoloog. Ik spreek het nog eens uit oncooolooog. De benaming alleen al maakt iemand zieker in plaats van beter. Vanaf nu is ieder ziekenhuis verplicht een toverfee in dienst te nemen voor noodgevallen. Was er maar een dr. McCoy geweest voor Bibian. Fiction of geen fiction, maar deze man had apparatuur om iedere ziekte te vermorzelen. Zijn we in de 21e eeuw nog niet verder gekomen dan enkel diagnotiseren en een digitaal meetlatje? Dat kan ik als leek ook als ik een half jaar opleiding krijg. Klaas, dit is alles niet te bevatten. Het is onwerkelijk en toch is het gebeurd. What a shame! Wat een gemis!
    Paul F., Heerlen.

    BeantwoordenVerwijderen